Aifi: per la sindrome di Sjogren sì alla fisioterapia di iniziativa

Aifi: per la sindrome di Sjogren sì alla fisioterapia di iniziativa

Confronto a Salerno per la quinta giornata mondiale

(DIRE) Roma, 30 lug. – Secchezza di occhi e mucose, astenia,
dolore osteoarticolare, fibromialgia, alterazioni delle funzioni
cognitive sono solo alcuni dei sintomi presenti nelle persone
portatrici della sindrome di Sjogren con conseguente disabilita’
e qualita’ di vita notevolmente ridotta, cui si associano
generalmente forme di depressione e ansia. La sindrome di Sjogren
e’ una patologia infiammatoria cronica autoimmune dal difficile
inquadramento e trattamento. Ma e’ necessario un approccio
integrato multimodale e multidimensionale da parte dei numerosi
specialisti chiamati in causa, dall’oculista al neurologo, che
purtroppo spesso operano con un approccio settario e per
compartimenti stagni.
   Dell’equipe fa parte anche il fisioterapista. Il suo
intervento nella gestione integrata del paziente e’ spiegato
dalla presidente di AIFI Campania, Mariaconsiglia Calabrese,
presente in rappresentanza dell’Associazione Italiana
Fisioterapisti al confronto organizzato a Salerno dalla onlus
Animass per la quinta Giornata mondiale della sindrome di
Sjogren. “Quando le manifestazioni extraghiandolari sono
manifeste e’ fondamentale che l’intervento riabilitativo sia
tempestivo e avvenga all’interno di un percorso integrato-
spiega- perche’ i pazienti non possono essere rimbalzati da uno
specialista all’altro, ma hanno bisogno di una valutazione
multidimensionale che passi attraverso un ragionamento clinico e
diagnostico condiviso tra i vari operatori”. In altre parole,
“una presa in carico globale che tenga conto del bisogno
riabilitativo della persona”. E il compito del fisioterapista e’
educazionale e riabilitativo. “In un’ottica sistemica l’approccio
fisioterapico ideale e’ quello di tipo neurocognitivo. Insegniamo
al paziente strategie di gestione del dolore durante le fasi di
acuzie della malattia cosi’ da non perdere mai il rapporto con il
proprio corpo e saper programmare il comportamento motorio in
maniera coerente rispetto alle informazioni tattili, pressorie
cinestetiche raccolte ed elaborate. Certo, e’ necessario prendere
in carico il paziente quando non si e’ ancora manifestata la
disabilita’ ostearticolare, e non aspettare e intervenire con la
malattia in fase avanzata”.

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   Il problema e’ che per la Sjogren, non ancora riconosciuta
come malattia rara, non ci sono Percorsi diagnostici-terapeutici,
che “dovrebbero prevedere gia’ l’intervento della riabilitazione,
nello specifico effettuata da un fisioterapista”. E, sottolinea
Calabrese anche in qualita’ di presidente SIFIR, “non avendo a
disposizione fondi da elargire in ricerca, non ci sono “neanche
studi controllati e randomizzati che dimostrano l’efficacia della
riabilitazione con questo approccio rispetto ad altri”.
   In questo senso, dall’appuntamento di Salerno e’ emerso
l’impegno ad avviare un percorso che raggiunga l’obiettivo
dell’ingresso nell’elenco delle malattie rare della Sindrome di
Sjogren. “I rappresentanti di settore di quattro regioni –

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Veneto, Marche, Lazio e Campania – lavoreranno per definire i
numeri precisi dei pazienti affetti dalla sindrome, di concerto
con i locali assessorati alla Sanita’, per poi presentare
richiesta con dati chiari e certificati”.
   Intanto, la “presa in carico deve essere interdisciplinare e
deve mirare alla transdisciplinarieta’”. Altrimenti, spiega
Calabrese, “il paziente cronico si sente ‘frammentato’ nel
ricorrere da uno specialista all’altro senza un filo conduttore”.
L’ideale sarebbe poter contare invece su un “laboratorio
integrato”, al cui interno agiscono figure sanitarie che
“lavorano insieme, conoscono il problema e comunicano tra di
loro” anche in ottica di prevenzione. Non e’ piu’ possibile,
sostiene infine Calabrese, considerare oggi la riabilitazione, e
quindi la fisioterapia, come mera prevenzione “terziaria”, ma e’
indispensabile intervenire nel processo di cura. Un modello che
anche in fisioterapia e’ possibile definire “di iniziativa:
ovvero che vada incontro al paziente senza aspettare che si
manifesti un bisogno con frustrazione o che si presentino
condizioni di disabilita’” con ripercussioni sulla qualita’ di
vita come, ad esempio, l’abbandono del posto di lavoro.