Salute, appello ESEO Italia a Istituzioni:ย
riconoscere esofagite eosinofilaย
come malattia cronica
Roberta Giodice: โTutti coloro che soffrono di questa patologia hanno diritto ad un’assistenza adeguata partendo da un codice di esenzione uniforme”
Roma, 22 maggio โ Inserire lโesofagite eosinofila allโinterno dellโelenco delle malattie croniche, per consentire ai pazienti e ai caregiver che li assistono di avere cure e assistenza allโaltezza, per una malattia rara che si sta sempre piรน diffondendo anche in Italia, dove si stimano tra i 25.000 e i 60.000 casi. ร questo lโappello lanciato dal convegno che si รจ tenuto nello scorso week-end nella splendida cornice del Castello Odescalchi di Bracciano, nellโambito della โGiornata europea dellโEsofagite eosinofilaโ, a conclusione di una settimana ricca di iniziative ed eventi per sensibilizzare lโattenzione delle istituzioni e dellโopinione pubblica.
Ad organizzare lโincontro รจ stata ESEO Italia, Associazione di famiglie contro lโesofagite e le patologie gastrointestinali eosinofile, che ha messo insieme numerosi e autorevoli specialisti provenienti da tutto il mondo, per illustrare lo stato dellโarte delle patologie eosinofile, le loro diverse manifestazioni, le prospettive future sui trial di ricerca in corso, quelli conclusi ed in fase di commercializzazione.
“Con la Giornata europea delle malattie eosinofile โ ha affermato Roberta Giodice, presidente ESEO Italia – si รจ conclusa una settimana di sensibilizzazione con incontri ed iniziative svolte in tutto il mondo. Queste occasioni di confronto sono fondamentali per stimolare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza del supporto ai pazienti afflitti da malattie eosinofile. Associazioni di pazienti, medici e societร scientifiche hanno condiviso l’appello lanciato da ESEO Italia alle Istituzioni affinchรฉ l’esofagite eosinofila sia riconosciuta come malattia cronica, consentendo in questo modo a tutti coloro che soffrono di questa patologia di poter ricevere un’assistenza adeguata partendo da un codice di esenzione uniforme. Ringrazio la principessa Maria Pace Odescalchi del castello di Bracciano, Antonio Giodice del castello di Pavone Canavese per il supporto alla manifestazione e ringrazio i Sindaci Roberto Lagalla e Edoardo Accorsi e gli assessori Rosalia Pennino e Mario Pedaci della Cittร di Palermo e di Cento che hanno aderito alla campagna illuminando di magenta i monumenti”.
Un appello condiviso dai relatori intervenuti al convegno, tutti d’accordo nella richiesta di maggiore supporto ai medici per la presa in carico dei pazienti, auspicando unโorganizzazione sempre piรน costante dei follow up.
Il Prof. Lorenzo Cecchi (Presidente AAIITO) ha sottolineato il ruolo dell’immunologo nella diagnosi e ricerca di queste patologie: “dobbiamo creare una sensibilitร sempre maggiore e siamo pronti a dare il nostro supporto per iniziative in ambito scientifico e clinico“. In prima linea anche la Sige, rappresentata dal prof. Edoardo Savarino, che ha ribadito l’importanza del lavoro in team per sostenere il diritto dei pazienti ad essere riconosciuti dal Sistema Sanitario Nazionale, โcosa che finora, purtroppo, non รจ avvenuto in maniera soddisfacenteโ. Un impegno a collaborare confermato anche da Claudio Romano (Presidente SIGENP) e dal prof. Mario Costantini (Presidente SINGEM).
La presenza dei presidenti delle Societร Scientifiche ed i numerosi patrocini (ISS, UNIAMO, ALTEMS, SIGE, SIAAIC, AAIITO, SINGEM, SIGENP, SIPPed, FEDERFARMA Roma) non sono un sostegno formale ma sono frutto di collaborazioni operative per migliorare la presa in carico dei pazienti, la loro qualitร di vita e per limitare lโimpatto economico e sociale che questa patologia comporta in chi ne รจ affetto e per le loro famiglie. E sempre in unโottica di partecipazione e ricerca di soluzioni operative per svariate cogenze dei pazienti saranno presenti stakeholder che con i loro progetti hanno declinato operativamente delle azioni a sostegno dei pazienti. Ad esempio, lโequipe di gastroenterologia digestiva del Bambino Gesรน di Roma che ha cercato di spiegare ai piccoli ammalati attraverso un linguaggio a loro congeniale ciรฒ che vivono e la loro condizione ed il progetto โLa scienza partecipataโ ideato per stimolare soluzioni e progettualitร che nella loro condivisione possano semplificare ed aiutare la complessitร della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
I network internazionali coinvolti sono una forza propulsiva che si รจ organizzata per potenziare le campagne di sensibilizzazione su queste patologie a sostegno dei pazienti e della comunitร scientifica per ridurre il ritardo diagnostico ed alimentare la conoscenza e lโattenzione su queste patologie alcune ancora rare altre neglette.
A testimoniare il contributo internazionale alla campagna sono stati Mary Jo Strobel (Presidente APFED – American Partnership for Eosinophilic Disorders) e AEDESEO – Asociaciรณn Espaรฑola de Esofagitis Eosinofรญlica), in collegamento, mentre ad approfondire il tema โUn ponte per il futuro: collaborazioni internazionaliโ, รจ stato il dialogo fra il Prof. Salvatore Oliva (European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition, ESPGHAN – Universitร di Roma La Sapienza) e il Prof. Seema Aceves, University of San Diego, Rady Childrenโs Hospital, San Diego, California (USA).
Il convegno รจ stato ricco di contributi che hanno tracciato una linea su quelle che sono le attuali prospettive relative alle cure e alla ricerca: il focus โLe patologie gastrointestinali eosinofile due entitร distinte?โ, con la Dr.ssa Francesca Rea (Ospedale Pediatrico Bambino Gesรน Roma) al Prof. Edoardo Savarino (Universitร di Padova), mentre il Prof. Nicola De Bortoli, Universitร di Pisa, รจ intervenuto su โProspettive future e studi in corsoโ. A ribadire la centralitร dellโapproccio immunologico alla patologia sono stati la Prof.ssa Eleonora Nucera (Universitร Cattolica A. Gemelli Roma), la Prof.ssa Erminia Ridolo (Universitร di Parma). La Dr.ssa Francesca Racca e dr.ssa Gaia Pellegatta (Humanitas di Rozzano) sono intervenute su โLa sfida del lavoro integratoโ, mentre dieta e corretta nutrizione sono stati trattati dalla Dr.ssa Antonella Diamanti (Ospedale Pediatrico Bambino Gesรน Roma) e dalla Dr.ssa Giada Muscas (Ospedale Pediatrico Meyer Firenze).
A concludere i lavori la Tavola rotonda su bisogni e sfide future per i pazienti a cui hanno partecipato la Dr.ssa Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanitร ), la Dr.ssa Giulia Angelino (Ospedale Pediatrico Bambino Gesรน Roma), il Dr. Umberto Pompili (Accademia Magistrale), il Dr. Devis Moretti (SANOFI) e il Dr. Giuseppe Isoni (Dr Falk Pharma).